Marike: ‘Half uurtje me-time zorgt dat ik tot rust kom'

Vandaag maak ik kennis met Marike Thijssen (58). Haar dochter Anne (28) heeft een autistische beperking. Marike is getrouwd met Paul (59), die ook met klassiek autisme werd gediagnosticeerd. Ze voorziet me van een lekker kopje koffie voordat ze start met haar verhaal.

Diagnose

Marike en Paul kwamen erachter dat hun dochter autisme had toen Anne 7 jaar was. Pas later is Marike zich gaan verdiepen in wat autisme betekent. Waar moet ze allemaal rekening mee houden? Marike brandt los: "Je kunt een kind wel een label geven maar dan heb je nog geen gebruiksaanwijzing. Hoe moet ik hiermee omgaan? Maar ook: Hoe kan ik haar hierin het beste begeleiden?’ Door psycho-educatie leerde Marieke hoe ze de gebruiksaanwijzing kan toepassen."

Door het lint

Belangrijk was om korte boodschappen te geven en niet te lange verhalen te vertellen. Ze vervolgt: "Bij boodschappen doen was het belangrijk om bij het oorspronkelijke plan te blijven. Anders ging ze door het lint en had ik een huilend spartelend kind in de winkel op de grond liggen." Structuur is heel belangrijk. Als ze op vakantie gingen, moesten ze haar van tevoren duidelijk uitleg geven over afstand, verblijfplaats en wat er te doen was op de vakantiebestemming. Marike vertrouwt me toe: "Als we dat niet deden ontstond er paniek en kwamen er woede-uitbarstingen. Er ontstond dan kortsluiting omdat ze geen controle had op wat er gebeurde."

Kwartjes vielen

Marike vervolgt: "De thuisbegeleiding van Anne herkende ook bij mijn man Paul autistische trekken. Hij werd na onderzoek gediagnosticeerd met klassiek autisme. Er vielen opeens allerlei kwartjes. Het verklaarde ook waarom hij vastliep in zijn werk." Ook Marike heeft zichzelf laten onderzoeken op autisme. Het werd geen diagnose. Ze had wel haar gedrag zodanig aangepast dat het autistische trekken liet zien. Ze kreeg het advies meer tijd voor zichzelf te pakken.

Me-time

"Ik pak een half uurtje per dag ‘me-time'’’, merkt Marike op. "Om half 8 kijkt Paul nieuws. Dan ga ik in bad, ik ga boven liggen lezen, ik ga wandelen, ik ga even de tuin in. Net waar ik op dat moment zin in heb. Het brengt me meer rust. Ik houd het vol door leuke dingen te doen met Paul en Anne. Ik houd ervan om lekker uit eten te gaan. Naar de bioscoop om vrouwenfilms te kijken. Een dagje sauna. Lekker Netflixen en het lezen van romans. Haken en breien is een uit de hand gelopen hobby geworden samen met Anne. Dat geeft me echt ontspanning."

Moeilijk omgaan met geld

Toen Anne bijna 18 werd, heeft Marike mentorschap en bewindvoering aangevraagd bij de rechtbank. Controle op geld was nodig. Anne had haar geld al uitgegeven voordat ze terug was van haar vakantiewerk. Marike vertelt: "Ik beheer haar bankrekening. Ze heeft wel een pinpas en kan zelf uitgaven doen. Grote bedragen overlegt ze met mij. Mentorschap betekent dat ze geen tekenbevoegdheid heeft. Dus ik kom in beeld bij het tekenen van een huur- of arbeidscontract."

Grenzen aangeven

"Voor Paul moet ik vaak even meekijken met mailtjes voordat hij deze durft te versturen. Hij zoekt veel bevestiging. Ook Anne belt vaak als er iets geregeld moet worden. Hier moet ik goed mijn grenzen aangeven. Wat hoort bij de begeleider en wat bij mij? Mijn tip voor andere mantelzorgers is om duidelijke grenzen aan te geven en tijd voor jezelf te nemen."

Werk

Marike heeft altijd gewerkt. Via haar buurvrouw rolde ze binnen bij haar huidige werkgever. Via interne opleiding is ze doorgegroeid naar personeelsplanner. Ze heeft er hard voor geknokt en heeft er heel veel plezier in. Ze is hier ook ervaringsdeskundige op het gebied van autisme en geeft hier voorlichting over aan haar collega’s. Ze is hier PTSS-buddy. Een steun en toeverlaat voor collega's met een posttraumatische stressstoornis. (Dit is een een psychische aandoening die kan ontstaan na het meemaken van schokkende, traumatische ervaringen, red.)

Tekortgeschoten

Marike kan moeilijk over de autistische beperking van Anne praten met Paul. Een echte uitlaatklep is wat ze mist. Marike vertelt verder: "Bij mijn vriendin en op het werk kan ik wel stoom afblazen. In een partnergroep bij MEE heb ik geleerd hoe het is om naast een partner met autisme te staan. Af en toe heb ik het gevoel dat ik tekortgeschoten ben. Zeker in het begin begreep ik nog niet alles over autisme. En nam ik beslissingen die ik achteraf beter anders had kunnen doen. Ik ben erg betrokken bij mijn gezin. Door de jaren heen heb ik heel goed geleerd hoe ik met de beperking om moet gaan. Het is een bewogen pad. Je krijgt wat je aan kunt, denk ik dan maar."

Tekst: Jessie Vermeer
​Fotografie: Paul Ranft