Mantelzorgers Joep en Cathelijne: 'Alles is veranderd'

Cathelijne en Joep hebben twee zoons: Teun van 14 en Morris van 11. Morris is een vrolijk kind: hij staat lachend op en gaat lachend naar bed. Hij danst, lacht en zingt graag. Maar daarnaast heeft Morris ook een verstandelijke beperking en een prikkelstoornis. Joep is chronisch rugpatiënt en zit sinds een aantal jaar volledig thuis.

Verloop

Cathelijne had tijdens haar zwangerschap al het gevoel ‘Als het allemaal maar gezond is.’ Terwijl ze dit bij de eerste zwangerschap helemaal niet had. Haar gevoel bleek niet onterecht. “Al bij de geboorte gebeurde er van alles”, blikt Cathelijne terug. “Morris had vruchtwater ingeslikt, waardoor hij de eerste negen maanden niet goed kon horen. En we merkten snel dat Morris trager was in z’n bewegingen en dat hij veel moest spugen. Na een paar maanden hadden we al fysiotherapie aan huis.” De artsen zeiden dat het vooral kwam omdat hij erge reflux had. Cathelijne en Joep hielden de hoop dat de ontwikkeling van Morris zou bijtrekken. Maar toen Morris 2 jaar was, begon hij ook veel met z’n handen te wapperen en z’n ogen te draaien. De artsen bleven zeggen dat dit door de reflux kwam. “Maar er kwam steeds meer bij. Een keer haalde ik hem uit bed en kreeg ik hem niet wakker. Achteraf denk ik: dat was een van z’n eerste epileptische aanvallen. Toch blijf je telkens hopen dat het goed komt.”

Morris ging dan ook naar de gewone kinderopvang. “Maar het ritme ging veel te snel voor hem en hij begon kindjes te bijten en te knijpen”, vertelt Cathelijne. Hij stapte over naar de medische kinderopvang. Van de orthopedagoog bij het revalidatiecentrum kregen Cathelijne en Joep voor het eerst de mededeling dat Morris waarschijnlijk naar het speciaal onderwijs zou gaan. Een harde klap. “Ergens weet je het wel, maar het is dan ineens definitief.” Op z’n 3e jaar ging hij naar het Orthopedisch centrum de Zandoogjes, waar hij werd voorbereid op school. “Hij heeft een intelligentieonderzoek gehad waaruit bleek dat hij echt aan de top zat en licht beperkt was.”

Eerst grote epileptische aanval

Maar dat veranderde vrij plotseling. “Op z’n 4e kreeg hij z’n eerste grote epileptische aanval. Hij zakte als een pop in elkaar.” Ondanks haar werk ik de zorg, schrok Cathelijne enorm. “Ik dacht, wat is dit? Een hersenbloeding?” Er startte een jarenlange periode waarin Morris grote en kleine epileptische aanvallen kreeg. Door de zware aanvallen, zakte het niveau van Morris. “Hij was net bezig met zindelijk worden, met letters. Dat was allemaal weg”, weet Joep nog.

Verwachtingen bijstellen

Dat was voor beiden een zware periode. “Je bent bezig met een soort rouwverwerking, je moet je verwachtingen bijstellen. Voor die tijd was ik bezig met boekjes, met liedjes, met zindelijk worden. Daar ben je dan even helemaal niet meer mee bezig. Op gegeven moment leer je accepteren: ‘Als hij maar blij is, als hij maar vrolijk is, als de epilepsie maar weg is.’ Dag en nacht waren Joep en Cathelijne ermee bezig. Cathelijne: “’s nachts sliep ik nauwelijks, omdat je met een half oor blijft luisteren.” Joep vult aan: “We herkenden ons kind ook niet meer. Z’n gedrag veranderde. We hebben alles meegemaakt: huilen, gillen, niet kunnen praten, amper kunnen lopen, niet tot hem door kunnen dringen.” Het duurde 5 jaar voordat Morris de juiste medicijnen had, waarop de epileptische aanvallen tot een acceptabel niveau waren teruggedrongen. De epilepsie is nu redelijk onderdrukt, al heeft Morris soms nog wel last van kleine schokjes.

Veel veranderd

Voor Joep en Cathelijne is het lastig uit te leggen hoe hun dagen er nu uitzien en wat er is veranderd. “Alles is veranderd, het hele gezin is veranderd. Ook voor Teun, onze andere zoon.” Morris heeft namelijk ook een prikkelstoornis, waardoor zijn hoofd snel vol is en zijn energie snel op. Joep: “Dat vraagt veel aanpassingen. Je moet Morris een half uur voorbereiden om naar de supermarkt te gaan. En soms zijn we een dagdeel bezig om hem bijvoorbeeld mee te krijgen naar het bos. Terwijl Teun en ik juist heel impulsief zijn. Dat is soms lastig. Het hele gezin draait wel om Morris.” Cathelijne: "Teun zoekt juist veel prikkels op en roept, beweegt en zingt graag. Maar dat is teveel voor Morris. En als hem iets niet zint, grijpt hij terug op z’n primitieve reactie: krabben, bijten, slaan.” En dus moet iedereen continu rekening houden met Morris. Naar de speeltuin gaan, zorgt voor te veel prikkels. “Daardoor wordt je netwerk ook kleiner. Want vrienden krijgen kinderen en die gaan wel naar de speeltuin. Maar op gegeven moment hebben we gezegd: dit is zoals het is. Ook tegen Teun. In ieder gezin is er wel iets”, vertelt Cathelijne. Joep: “We zijn er vrij nuchter in geworden. Het is niet altijd leuk, maar we accepteren het feit dat we iets wel of niet kunnen.” Teun proberen ze wel altijd zo veel mogelijk aandacht te geven. “En kunnen wij het niet, dan schakelen we anderen in, zoals bijvoorbeeld Stichting het Vergeten kind of BredaMantelzorg.”

Gelukkig houdt Teun ook veel van z’n broertje. “Morris is z’n alles. Hij helpt ook vaak mee, bijvoorbeeld met wassen, of hij leest hem een verhaaltje voor. Ze liggen vaak arm in arm op de bank en in het weekend slapen ze samen in een stapelbed.”

Stappen terug gedaan

Cathelijne: “Ik heb altijd als begeleider in de zorg gewerkt. Achteraf denk ik wel eens: hoe heb ik het allemaal kunnen doen? Want in die tijd sliep ik ook chronisch veel te kort, ging er ’s nachts vaak uit en moest gewoon naar m’n werk als Morris een zware aanval had gehad.” Joep: “Cathelijne heeft ook stapjes terug gedaan: van persoonlijk begeleider naar begeleider.” Cathelijne: “Uiteindelijk hield het project op en heb ik een baantje als gastvrouw geaccepteerd bij dezelfde instelling. Aan de ene kant heel relaxed. Aan de andere kant ver beneden m’n niveau. Soms denk ik: als ik maar geen bore-out krijg.” Cathelijne zou graag weer in de dagbesteding werken. “Maar als ik er ’s nachts weer een aantal keer uit moet, denk ik ook wel; misschien moet ik gewoon nog een paar jaar wachten.”

Hulp van buitenaf

Joep zit momenteel helemaal thuis door een hernia. Na 5 operaties en meerdere behandelingen, is hij nu uitbehandeld. “Voetballen of tennissen met Morris en Teun zit er niet meer in. Ik heb hele periodes in de kamer op bed gelegen”, vertelt Joep. In de periodes na de operatie kon hij helemaal weinig. En dus wilde het gezin ondersteuning voor Cathelijne, zodat ze niet alleen voor de zorg op hoefde te draaien. “Maar dat was er niet, want ondersteuning is er alleen voor de patiënt. Maar ik kon alleen m’n bed uit komen.” Via Stichting Dunya en BredaMantelzorg is er een soort pilot gestart: op piekuren kwam er iemand in huis. Dat was een flinke eyeopener. “We merkten dat het fijn was om hulp van buitenaf te krijgen. Daardoor heb je zelf tijd om iets meer te ontspannen. Dat had ik nodig. Vooral omdat je steeds opnieuw je gezin moet vormgeven: eerst met Morris’ achterstand, dan komt de epilepsie, Joep z’n rug. Ik ben positief ingesteld, maar dat zoeken kost toch energie. Ik ben gaan tennissen, toneel gaan spelen, met vriendinnen af gaan spreken.”

Momenteel komt er vanuit het PGB 2 keer per week tijdens de drukke spitsuren in de avond begeleiding thuis. “Het vinden van de juiste personen is best een zoektocht. Het moet met ons klikken, het moet met Morris klikken, je moet er vertrouwen in hebben, tijd in investeren en het duurt een tijd voordat je een band opbouwt. Maar we investeren er graag in, zodat hij daar straks ook af en toe kan logeren. Dan kunnen wij iets voor onszelf doen: een keertje uitslapen, een nachtje doorslapen, samen uit eten.” Joep vult aan: “Morris heeft het niveau van en 3-jarige, je moet hem dus constant in de gaten houden. Daardoor sta je constant aan. Het is fijn om af en toe te kunnen ontspannen.”

Ontspanning

Gelukkig hebben Joep en Cathelijne altijd wel voor ontspanning gezorgd. “Onze ouders hebben veel opgepast. Zij betekenen veel voor ons, we kunnen altijd een beroep op ze doen. En we proberen hulp van mensen om ons heen ook altijd te benutten. Als de nood hoog is, kan ik altijd wel en beroep doen uit iemand in de straat”, geeft Cathelijne als voorbeeld.
Volgens Joep en Cathelijne is er voldoende hulp, als je het maar durft te vragen. “Probeer echt hulp te zoeken, probeer mensen om je heen te verzamelen, betaald of onbetaald. Het is soms best lastig om uit te zoeken welke mogelijkheden er bijvoorbeeld zijn, maar als je eenmaal op het goede pad zit, merk je dat er veel dingen worden aangeboden. Zo hebben wij nu een PGB voor Morris, vanuit de Wlz, waaruit we begeleiding voor hem kunnen betalen. Je kunt het niet alleen en je hebt ontspanning nodig om een leuke ouder te zijn.” Cathelijne: “Alleen als je een eigen leven hebt, met eigen hobby’s en sporten, kun je het volhouden. Ik lees vaak verhalen van andere mensen en dan denk ik: schakel hulp in, zorg dat je dagbesteding of logeeropvang regelt. Je moet ook aan jezelf denken.” Joep: “In het begin is het misschien lastig om de zorg uit handen te geven. Maar vertrouw erop dat anderen het ook kunnen en accepteer dat ze het anders doen dan jij. Maak kleine stapjes. Begin niet meteen met een nacht logeren, maar met een uurtje.”

Vrijheid beperkt

Wat Joep en Cathelijne het lastigst vinden aan de situatie? Joep: “Je vrijheid is beperkt. De kinderen krijgen nu de leeftijd om alleen thuis te kunnen blijven, maar dat kan niet. En je staat 24 uur per dag aan. Het is ook lastig uit te leggen aan anderen hoe de situatie bij ons is. Want zodra er anderen bij zijn, vertoont Morris sociaal wenselijk gedrag.” Cathelijne: “Ook zit je altijd in een zorgbubbel; bent veel bezig om de randvoorwaarden te creëren zodat het hier zo goed mogelijk blijft verlopen. Dat kost veel energie. Er komt ook veel regelwerk bij kijken, bijvoorbeeld bij het aanvragen van het PGB. Joep heeft daar gelukkig de tijd voor doordat hij thuis zit.”

Toekomst

Daarnaast vindt Cathelijne de situatie met Morris regelmatig confronterend. “Ik vraag me steeds af: zou hij dat ooit nog leren? Hij maakt gelukkig steeds wel hele kleine stapjes vooruit. Maar ook met vragen als: hoe lang blijft Morris thuis wonen? Wil ik hem wel uit huis plaatsen? Blijven de medicijnen aanslaan? Dat zijn best confronterende vragen.”
Uiteindelijk hopen Joep en Cathelijne wel dat Morris een fijne plek vindt om te wonen. “Voor Morris is het goed om uiteindelijk uit huis te gaan, er zijn zo veel leuke plekken om te wonen. Maar nu denken we er absoluut nog niet aan. Soms vragen mensen me wel eens waarom hij nog thuis woont. Dat is echt een steek in m’n hart. Je stuurt je kind het huis toch niet uit, alleen omdat hij en beperking heeft. Maar als hij er de leeftijd voor heeft, zoeken we een leuke plek voor hem. Ieder kind gaat uiteindelijk uit huis, dus Morris ook.” Joep: “We willen uiteindelijk als man en vrouw ook een volgende fase in. Straks zijn we er weer voor de leuke dingen.”

Relatie veranderd

De relatie tussen Joep en Cathelijne is in de loop der jaren zeker veranderd. “In het begin wilde ik vooral dat Joep op dezelfde manier met Morris omging als ik. Uiteindelijk leer je elkaars kwaliteiten en accepteer je meer van elkaar hoe je het aanpakt, maar dat was in het begin lastig”, blikt Cathelijne terug. “Je bent zo bezig met de zorg van Morris en hoe de ander met Morris omgaat, dat dat je moet oppassen dat je niet ver uit elkaar komt te staan. Op gegeven moment leer je dat je daaraan moet werken en dat het helpt om dingen uit te spreken: ‘Ik wil nu een knuffel, of ik ben nu boos, of ik wil graag dat jij Morris vandaag naar boven doet en ik de troep in de keuken opruim. Dat is wel een tip: durf te zeggen wat je dwars zit.” Joep: “Het versterkt ook dat je samen zo veel meemaakt. Gelukkig kunnen we nog steeds heel goed samen zijn.”

Het mantelzorgen is voor Joep en Cathelijne soms best zwaar. Toch zijn ze ook dankbaar. “Het moet vaak allemaal, groter, duurder hipper. Maar door Morris beseffen we telkens weer dat het daar niet om draait. Hij kan zo genieten van kleine dingen, de maan of een lieveheersbeestje. Je kunt het ook op een positieve manier bekijken: we hebben binnen het gezin veel van elkaar geleerd. En Morris is altijd vrolijk. Ik kan me eigenlijk niks beters wensen.”

Tekst: Tessa Nederhoff
Foto's: Nienke de Jong