Mantelzorger Thom: ‘Onze kinderen zagen dat het niet goed ging met hun moeder'

Thom (80) is sinds 3 jaar mantelzorger voor zijn vrouw. De periode dat zij nog thuis woonde, was een moeilijke periode die steeds zwaarder werd. Thom en zijn vrouw hebben 2 kinderen. Beide kinderen wonen ver weg. Daardoor zien ze elkaar niet vaak. In 2019 ging het hele gezin op vakantie naar Tenerife. Tijdens de vakantie merkten de kinderen op dat hun moeder soms wat afwezig was. “Na de vakantie zeiden de kinderen: ’Pa je moet eens met ma naar de geriater gaan.”

Hallucineren

In eerste instantie leek er niet veel aan de hand. Van de 10 vragen die ze kreeg, beantwoordde ze er 8 goed. Thom maakte zich niet veel zorgen, maar kort daarna begon ze te hallucineren. “Ze zag steeds vaker dingen die er niet waren. In de hoek zag ze een meisje staan en dat liep door de kamer. Als ze naar buiten keek, zag ze soldaten in de bomen. Ze zag muziekkorpsen over straat lopen of een olifant op het dak. Tja, eigenlijk van alles. Het werd steeds erger. Met kerst had ik de kerstboom versiert en toen was ze bang. Ze voelde zich aangevallen door de kerstversiering. Ik heb alles maar weer weggehaald.”

Steeds slechter

Na verdere onderzoeken werd Lewy Body Dementie vastgesteld. Dit is een niet veel voorkomende vorm van dementie. Het is een agressieve vorm die in snel tempo ontwikkeld. De kenmerken zijn hallucinaties, angst, leven in een andere wereld.

Nooit tegenspreken

In het begin hing Thom overal briefjes in huis. Bijvoorbeeld bij de vaatwasser, en het koffieapparaat. Na verloop van tijd werkte dit niet meer. Zijn vrouw liet kranen open staan en het eten aanbranden. Tijdens hallucinaties heeft Thom zijn vrouw nooit tegengesproken. “Ik ging overal in mee. Dingen waar ze bang voor was jaagde ik weg. Als ze om 10 uur ’s avonds naar haar zus wilden, wandelden we er heen.” Steeds vaker herkende ze Thom niet meer.

Vrijwilliger

Thom heeft jarenlang vrijwilligerswerk gedaan via WIJ. Door deze organisatie is hij bij BredaMantelzorg terecht gekomen. BredaMantelzorg heeft een vrijwilliger gekoppeld aan zijn vrouw. Ze kwam 1 keer per week een middag langs. Ze ging met mevrouw naar het winkelcentrum, naar de kapper of nagels lakken. Op die manier werd Thom ontlast.

In de studio

In het begin vond ze het leuk, maar al snel wilde ze niks meer. Ze zat alleen maar op de bank voor zich uit te kijken. “Als we ’s avonds naar een tv-programma keken dacht ze dat ze in de studio was. Als het afgelopen was wilde ze haar jas aan en naar huis. Dan ging ik met haar een rondje wandelen en daarna was het weer goed.” In 2021 kreeg Thom hulp van thuiszorg. Ze kwamen zijn vrouw douchen en aankleden. Ook ging ze naar de dagbesteding.

Opname

Thom werd in april 2022 met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Zijn vrouw zou al snel opgenomen worden in een verpleeghuis, dit is door de opname van Thom enkele dagen vervroegd. Thom heeft vrede met de opname. Hij gaat regelmatig een uur naar haar toe. Verder probeert hij zijn leven weer op te pakken. Hij helpt verschillende senioren met hun administratie. En wil in de toekomst zijn vrijwilligerswerk weer oppakken. Thom gaat nog steeds bij BredaMantelzorg naar de lotgenotenbijeenkomsten voor mantelzorgers. Het is vaak dezelfde groep mensen. Hij vindt het fijn om samen te praten en ervaringen uit te wisselen.

45 kilo

Nu, 3 jaar later, is zijn vrouw er helaas heel slecht aan toe. “Ze weegt nog maar 45 kilo en contact maken lukt niet meer. Als de telefoon gaat, denk ik dat ze bellen om te zeggen dat het afgelopen is.” Thom vindt het jammer dat er zo weinig aandacht is voor Lewy Body Dementie. “Het gaat meestal over Alzheimer. Ik zou graag mijn verhaal aan een breder publiek vertellen.”

De echtgenote van Thom is helaas inmiddels overleden.

Tekst: Gerry van Schendel
Foto: Paul Ranft