Mantelzorger Johan: ‘Zo lang als ik leef help ik’

De zoon van Johan kreeg op zijn 17e een eerste psychose. Erna volgde de diagnose ‘manisch depressief’. Nadat Ruud op verschillende plekken werd opgenomen, is hij uiteindelijk naar Breda gekomen en daar opgenomen. Inmiddels is Ruud 40 en woont hij beschermd in een instelling van GGZ Breda. De laatste jaren gaat het een stuk beter met hem. Hij werkt op een zorgboerderij in Etten-Leur, wat erg fijn is voor zijn ritme en daginvulling. Johan vertelt over rol als mantelzorger.

Waar help je mee?

“Ik regel financiële zaken, ga mee naar afspraken en neem vaak het initiatief. Naast zijn vader, ben ik zijn steun en toeverlaat. We zijn echt 4 handen op 1 buik. Ik vind het fijn om voor hem te zorgen. En soms heeft hij ook echt een schop onder z’n kont van ons nodig.”

Hoe reageerde de omgeving?

“Ik heb altijd tegen iedereen gezegd wat er aan de hand is. We zijn er heel open over. De meeste mensen reageren eigenlijk helemaal niet.” Maar Johan heeft ook wel ervaringen dat zijn zoon bijvoorbeeld een ‘deuzige’ werd genoemd. “Dat kwetst me echt. Mensen zoals mijn zoon hebben een gebrek, maar kunnen echt wel van betekenis zijn voor de maatschappij. Op dat terrein valt nog veel te winnen: er is veel onbegrip. Dat vind ik vooral voor mensen met psychische problemen heel erg. Ik ben echt trots op mijn zoon. Ik merk ook dat hij bij de zorgboerderij erg geliefd is. Het is echt een lieve jongen die ons ook gelukkig wil maken.”

Wanneer wist je dat je mantelzorger was?

“Dat realiseerde we ons al snel. Na een opname moet je veel regelen, de financiën overnemen, rekeningen controleren. En tegelijkertijd je zoon bijstaan. Ook door de cursussen van de GGZ en gesprekken met medewerkers realiseerden we ons dat we mantelzorger zijn. Van hen hebben we ook geleerd om ons beter in Ruud te verplaatsen. We zijn ook echt onderdeel van het behandelteam geworden. Medewerkers van de GGZ wisten soms niet hoe ze met hem om moesten gaan. Als hij dan bijvoorbeeld medicijnen weigerde, liep het uit de hand en werd de politie gebeld. Nu weten ze dat ze bij problemen eerst ons moeten bellen. Wij voelen hem precies aan en weten hoe we het beste moeten reageren.”

Wat is een tip voor andere mantelzorgers?

“Durf als mantelzorger voor je eigen positie op te komen. Als je duidelijk maakt hoe je het wil, dan is er veel meer mogelijk. Wij hebben bijvoorbeeld een sleutel gekregen van de woning van Ruud. Terwijl dat niet gebruikelijk is. Het is belangrijk dat je aangeeft hoe je het wil en waarom. Zeg wat je voelt. Wij hebben daar echt goede ervaringen mee. Ook wil ik als tip geven: ben er altijd voor je kind. Er valt al zo veel weg na zo’n diagnose. En je kind kan er niks aan doen. En als laatste tip: praat open over je situatie. Dat kan enorm opluchten. Wij hebben er alleen maar goede ervaringen mee. Je hoeft niet tegen iedereen in je omgeving alles te vertellen als dat niet fijn voelt. Dan kan het ook tijdens bijeenkomsten van de GGZ of bij lotgenotencontact. Je kunt dan meteen van elkaar leren.”