Mantelzorger Anna: 'De diagnose Parkinson gaf ook rust'

Peter (60) kreeg in maart 2020 de diagnose Parkinson. Al een aantal jaren had hij last van terugkerende klachten: stram in de schouders, depressieve gevoelens en concentratieproblemen. Peter had eerder een flinke burn-out had gehad. Maar dit was anders. Waar hij zich voorheen uit de burn-out knokte, lukte dat nu niet. “Dat past helemaal niet bij hem”, vertelt zijn vrouw Anna. Eenmaal bij de huisarts, had deze al snel het vermoeden van de ziekte van Parkinson. Na onderzoek bij de neuroloog volgde de diagnose: Parkinson. “Dat heeft er wel in gehakt”, vertelt Peter. “Het is een schrikbeeld. Mijn eerste gedachte was: o, dan heb ik nu dus levenslang?”

Leren accepteren

In het begin ging Peter vooruit door de medicatie, maar nu gaat het langzaam achteruit. Peter vindt het lastig als Anna daarover vertelt. “Ik heb de ziekte nog niet volledig geaccepteerd”, vertelt hij. “Het is daarom confronterend. Ik moet nu bijvoorbeeld veel meer pauzes en rust nemen. Dat herken ik niet van mezelf.” Langzaam beseffen Anna en Peter dat deze ziekte nooit meer over gaat. Anna: “We moeten ermee leren omgaan. We hebben zorgen over de toekomst: welke financiële gevolgen zal dit hebben? Kunnen we nog weg met de caravan?”

De kinderen van Anna en Peter hebben het moeilijk met de ziekte van hun vader. Nienke (23) is verpleegkundige en ziet veel patiënten, ook met de ziekte van Parkinson. Bram (23) is introverter dan zijn zus. Hij denkt er veel over na en helpt met praktische zaken. Dat is zijn manier om ermee om te gaan. Anna: “Nienke woont sinds kort samen. Laatst zei ze: zou papa mijn kinderen nog zien? Dan zeg ik: het gaat vast niet zo snel. Leef je leven zoals het is.”

Diagnose gaf rust

Nienke: “Toen de huisarts zijn vermoeden van Parkinson uitsprak, vielen er bij mij meteen kwartjes. Mijn vader ging eerst in de ontkenning, maar het gaf ook rust: ik ben niet gek, ik ben ziek. Die kerst was heel emotioneel. Ik was aan het afstuderen en heb me bewust eerst op mijn scriptie gericht. Dat bespraken we ook met elkaar. Emotioneel zijn we erg bij elkaar betrokken. Dat is mooi, maar zorgt ook voor veel verdriet. Ik ga mijn vader langzaam kwijtraken.”

Weg in vinden

Ook vrienden van Anna en Peter vinden het soms lastig om de situatie onder ogen te zien. Peter: “Sommigen zijn begripvol. Anderen vinden het lastig of zeggen: ik zie niks aan jou. Zij proberen er ook hun weg in te vinden.” Peters ouders hadden tijd nodig om het te accepteren. Anna: “Inmiddels lukt dat meer, zeker omdat het ook zichtbaar wordt. Peter laat bijvoorbeeld vaker dingen vallen. Soms maken we er een grapje van, maar Peter voelt zich machteloos.”

Nieuwe balans

Peter werkte in functies met veel regelwerk. Daar liep hij door zijn ziekte in vast. Nu zit hij volledig thuis. Anna: “Ik vind dat een opluchting. Het werk vroeg veel van hem. Maar de reden is vreselijk.” Voor Peter heeft het stoppen met werken een grote impact. Peter: “Je moet opnieuw zoeken naar balans. Het leven zinvol inrichten. Misschien ouderen helpen, maar zo ver ben ik nog niet.”

Tijd geven

Anna: “Door corona waren we het laatste jaar gedwongen om meer rust te nemen. Door de rust heb ik dit jaar geleerd om het de tijd te geven. We hebben denk ik wel een paar jaar nodig om de ziekte een plaatsje te geven. Peter kan nu leven invullen zoals bij hem past. Dat moet ook, want het gaat met hem heel wisselend per dag. Soms kan hij niet uit bed komen en heeft hij eerst medicatie nodig.”

Behoefte aan advies

Bij het regelwerk rondom de aanvraag van een WIA-uitkering kregen Peter en Anna hulp van een ervaringsdeskundige, een Parkinsonpatiënt. Anna: “Hij zei: snap dat we het niet expres doen. En: de moeilijkste weg voor iemand met Parkinson is de weg van de stoel naar de deur.” Anna heeft veel behoefte aan dit soort praktische adviezen en inzichten. In de coronaperiode was er helaas weinig hulp beschikbaar. “Vorige zomer had ik het heel moeilijk. Ik dacht echt: ziet iemand mij nog? Uiteindelijk hebben we individuele gesprekken gekregen. Dat heeft erg geholpen.”

Hulp vragen en grenzen stellen

Andere mantelzorgers zou Anna aanraden hulp en steun te zoeken. Ook is het volgens haar belangrijk om grenzen aan te geven. “Leuke dingen kosten ook energie. Geef het aan als het niet gaat. Ik naai graag en kreeg laatst de vraag om tuinkussens te maken. Toen heb ik ‘nee’ gezegd. Dat vond ik moeilijk, maar het heeft me goed gedaan. Nienke heeft me daarbij geholpen. Ze zei: ‘zorg dat je op tijd hulp vraagt, je hoeft het niet alleen te doen’. Een vriendin bood aan om te komen poetsen. Voorheen was ik daar niet op ingegaan. Nu wel. En het is ook gezellig.”

Om in balans te blijven, proberen Nienke en Anna niet alles met elkaar te bespreken. Nienke: “Dan voel je steeds elkaars verdriet. Mijn moeder praat veel met een vriendin en ik kan altijd bij mijn schoonouders terecht. Zo blijven we in balans.”

Rollen omgedraaid

Anna: “Voor de diagnose nam Peter vaak de leiding. Nu zijn de rollen omgedraaid en doe ik dat. Dat is voor mij de grootste verandering. Peter heeft moeite om alles te overzien.” Peter: “We zijn de kamer aan het opknappen. Vroeger had ik meteen alles besteld en was ik aan de slag gegaan.” Anna: “We gaan positief met de situatie om en proberen een uitdaging te zien in dingen die anders lopen. We doen nu meer samen en in overleg.”

In het nu

Nienke is verpleegkundige, maar wil medisch niet teveel betrokken zijn bij de ziekte van haar vader. “In het begin was het veilig om de situatie vooral als verpleegkundige te zien. Maar ik ben zijn dochter en niet zijn verpleegkundige.” Nienke probeert de momenten dat ze met de ziekte van haar vader bezig is te doseren. “Zo probeer ik mezelf te beschermen. Wel maak ik me zorgen over de toekomst. Ik merk dat hij achteruit gaat. Als ik kinderen krijg of ga trouwen, is mijn vader daar dan nog bij? Maar ik heb wel geleerd om steeds meer in het nu te leven. Parkinson verloopt bij iedereen anders. Ik zie wel hoe het bij ons loopt.”

Begrip op het werk

Op haar werk heeft Anna meteen over de situatie verteld. “Ik krijg er alle medewerking. Omdat ik parttime werk plannen we zo veel mogelijk afspraken voor Peter op mijn vrije dagen. Maar ook als dat niet lukt, is mijn werkgever heel flexibel.

Ook bij het werk van Nienke is heel begripvol gereageerd. “In het begin kon ik een patiënt met Parkinson niet verzorgen. Dan werd ik meteen emotioneel. Daar konden we met de verdeling van de patiënten gelukkig rekening mee houden. Nu is het soms nog emotioneel, maar kan ik er wat meer afstand van nemen. Ik barst niet meer meteen in tranen uit. ”Als verpleegkundige kon Nienke weleens klagen over patiënten met Parkinson. “Alles ging zo traag. Met mijn vader heb ik gelukkig veel meer geduld.”

Relatie hechter

Voor Nienke zitten er positieve en negatieve kanten aan de ziekte van haar vader. “De relatie met mijn vader is hechter geworden. Ook wordt hij steeds opener. Maar het is ook zwaar. Mijn ouders zijn nog zo jong. Mijn broer en ik zijn ook nog jong. En ik ben van kind af aan echt een vaderskindje. We zijn emotionele mensen: kunnen veel liefde voelen, maar ook veel verdriet. Ik vind ons krachtig. Het is wel zwaar, maar er is gelukkig ook veel positiviteit en humor.”

Tekst: Janneke Clements
Foto’s: Paul Ranft Fotografie