Hanneke: 'Ik probeer kleine dingen te doen waar ik blij van word!'

Hanneke zorgt voor haar man Teun. Hij heeft autisme en sinds zijn zestigste ook Alzheimer. Ook is hij een verzamelaar en kan hij moeilijk spullen wegdoen. Die combinatie is moeilijk. Hier lees je het verhaal van Hanneke.

Geen overzicht

‘We merkten dat er iets mis was toen hij geen overzicht meer had,’ vertelt Hanneke. Als ik vroeg of hij iets uit de keuken wilde halen, kwam hij met iets anders terug. Teun wil alles precies doen, maar vergeet tegelijk steeds meer. Dat botst elke dag.’ Gelukkig gaat het proces langzaam, mede door medicijnen in de vorm van pleisters.

Onbegrip en alleen voelen

Teun heeft een hoog IQ. Daardoor weet precies wat hij moet zeggen tegen de mensen die wat verder van hem afstaan. Hanneke voegt toe: ‘Maar thuis is het anders. Mensen zien niet wat er hier echt gebeurt. Dat zorgt voor onbegrip.'

Wat Hanneke het moeilijkst vindt, is het gemis van echte gesprekken. 'Ik voel me vaak heel alleen. Ik kan mijn gevoelens niet meer met hem delen. Teun leeft steeds meer in zijn eigen wereld. Door de Alzheimer trekt hij zich nog verder terug. Hij wil zijn zwakheden niet laten zien en vermijdt sociale situaties. Ook hoort hij slecht, waardoor feestjes en een bezoek aan de bioscoop niet meer mogelijk zijn.'

Kleinere wereld

Daardoor is ook Hannekes eigen wereld kleiner geworden. ’s Avonds gaat Hanneke niet meer weg. ‘Als ik dan thuiskom, zit hij in het donker en weet hij niet hoe de tv werkt. Dat vind ik zielig.’ Daarom heeft ze haar koor opgegeven.

Toch probeert ze goed voor zichzelf te zorgen: ‘Ik ga zelf op pad. Naar de markt of het tuincentrum, even met een vriendin weg. Dat geeft me energie. Als ik thuiskomt, weet Teun vaak niet waar ik was. Toch is hij altijd lief. Hij vraagt of hij kan helpen met de boodschappen en is zorgzaam. Hij is geen boze man, en dat maakt het voor mij draaglijk.’

Ondersteuning

Samen hebben ze drie kinderen. Hun zoon helpt veel, vooral met de administratie. Ook krijgen ze hulp van een boekhouder en een casemanager. ‘Die steun is heel belangrijk voor mij. Eén dag per week gaat Teun naar een zorgboerderij. Hij ontmoet daar mensen en ik heb even tijd voor mezelf.’ Hanneke probeert niet te ver vooruit te kijken. Ik leef per dag en probeer er elke dag iets leuks van te maken. Zo eet Teun elke avond een ijsje. Dat kleine plezier gun ik hem.

Lotgenotencontact

Via een lotgenotencontactgroep van BredaMantelzorg heeft Hanneke contact met andere mensen in dezelfde situatie. Je leert van elkaar. Dat helpt echt. Ze hoorde daar ook over een andere vorm van dagbesteding die misschien beter bij Teun past. Dat gaat ze bespreken met de casemanager.

Geen team meer

Hanneke en Teun hebben altijd samengewerkt in de zorg en zelfs een logeerhuis gehad voor kinderen. Ze hebben veel meegemaakt. 'We konden vroeger zo lachen samen. Dat mis ik het meest. Nu begrijpt Teun mijn grapjes niet meer. We zijn geen team meer zoals vroeger.' Het gemis van die verbinding maakt haar eenzaam. 'Mensen van buitenaf begrijpen vaak niet wat Alzheimer doet. Je staat er vaak alleen voor.' Toch blijft ze zoeken naar mooie momenten. Ze maken samen kleine fietstochtjes en drinken onderweg iets lekkers.

Opladen

Ze wandelt veel, luistert podcasts en knapt oude meubels op. ‘Ik probeer kleine dingen te doen waar ik blij van word. Zo gaat Teun ’s avonds vroeg naar bed, want hij kan televisie niet meer volgen. Ik blijf nog even op om tot rust te komen. Dat is mijn moment.’ Ze heeft ook een goede vriendin met wie ze altijd kan praten.

Haar eigen gezondheid speelde ook een rol. Hanneke kreeg borstkanker en onderging een zware behandeling. ‘Teun kon er toen alleen praktisch voor me zijn, niet emotioneel. Dat deed pijn. Toch blijft de liefde. We geven nog steeds veel om elkaar. Teun laat dat op zijn eigen manier zien. Hij zet de auto altijd klaar zodat ik zo kan wegrijden. Dat doet hij voor mij.’

Met de dag leven

Hanneke heeft ook geleerd om dingen los te laten. ‘Je moet niet alles willen controleren. Vertrouwen is belangrijk. Als ik weg ben, redt hij zich vaak beter dan ik denk. Ik heb ook meer geduld dan ik ooit dacht.' Wel ben ik bang voor wat er nog komt. Daarom kiest ze ervoor bij de dag te leven. Ze geniet van haar kleinzoon en van kleine momenten.

'Vroeger was Teun mijn rots,’ zegt ze zacht. ‘Nu is hij een klein steentje geworden. Ik moet het zelf doen. Dat is zwaar, maar ik doe het met liefde.’

Tekst: Jessie Vermeer
​Fotografie: Paul Ranft