Wendy: 'Alles moest gebeuren om te kunnen staan waar ik nu ben'

Wendy van Ginneken (43) woont samen met haar man, schoonmoeder en haar kinderen Jason (13) en Rosie (9). Ze is mantelzorger voor Rosie, die de aandoening tubereuze sclerose complex heeft.

PTSS en vermoeidheid

Wendy heeft zelf een moeilijke jeugd gehad. Als kind woonde ze zes jaar in een internaat en daarna bij een oom en tante. Ze volgde veel therapie en kreeg begeleiding voor haar trauma’s. Toch worstelt ze nu met PTSS en chronische vermoeidheid. Werken is daardoor niet mogelijk.

Tubereuze sclerose complex

‘Mijn dochter had vanaf haar geboorte veel angst. Ze klampte zich steeds aan mij vast. In het begin dacht ik dat ze gewoon graag knuffelde. Maar op de peuterschool sprak ze niet en bleef ze vaak stil op één plek staan. Ook was ze duizelig. Toen er ook vlekjes op haar gezicht kwamen, stuurde de huisarts ons door naar een dermatoloog.

Daar bleek na uitgebreid onderzoek dat Rosie tubereuze sclerose complex heeft: een aandoening waarbij goedaardige tumoren in haar lichaam groeien. Ze zitten op haar nieren en in haar hersenen, precies op de plekken die angst versterken. De ziekte omvat een angststoornis, autisme en andere psychische en lichamelijke klachten. De angsten wegen het zwaarst. Toen we dat hoorden, stond de wereld even stil.’

Paniek en geruststellen

De angsten zijn er altijd. Als Rosie gerustgesteld is, dient de volgende angst zich alweer aan. Ze is bang om alleen te zijn en moet voortdurend iemand bij haar zijn. Wendy kan niet even rustig naar de wc of naar de wasmachine. Alleen slapen lukte niet meer. ‘Eerst lag ze op een matras bij ons in de kamer, later zelfs in ons bed. ’s Nachts werd ze vaak wakker in paniek. Dit hebben we jaren volgehouden, maar we waren zelf uitgeput,’ vertelt Wendy. ‘Toen mijn schoonmoeder haar man verloor en heel erg eenzaam was, vroegen we haar bij ons te komen wonen. Zo konden we elkaar steunen.’

‘Op zolder kreeg Rosie een kamer samen met mij. Mijn man en Jason hebben ieder hun eigen kamer, en de grote slaapkamer is voor mijn schoonmoeder. Zo kan mijn man doorslapen en fit naar zijn werk. Voor mijn schoonmoeder is het ook fijn: ze is niet alleen, helpt mee in huis en kan er zijn voor de kinderen. Dat zorgt ervoor dat wij ook een keer een avondje uit of een weekend weg kunnen samen. Het geeft ons allemaal meer rust,’ vervolgt Wendy.

Aandacht verdelen

In huis gelden verschillende regels. ‘Rosie eet altijd hetzelfde, bijvoorbeeld brood met pindakaas. Voor haar is structuur belangrijk. Jason moet gewoon zijn bord leegeten. Dat is soms lastig voor hem. Hij is heel lief voor zijn zusje, maar krijgt natuurlijk minder aandacht. We proberen hem toch steeds te laten merken hoe belangrijk hij is.’

Hulpvogel

Wendy zag op tv een documentaire over een jongen met dezelfde ziekte die een hulphond had. Voor ons is een hulphond te zwaar. Ik heb de energie niet om een hond op te voeden. Maar we hebben wel twee valkparkieten. Rosie’s favoriet heet Kuifje. Na de zomervakantie hebben we hem ingezet als hulpvogel. Sindsdien slaapt Kuifje op zolder bij Rosie. Dat helpt haar enorm om rustig in slaap te vallen. En ik krijg daardoor ook meer ruimte.’

Opladen

Om zelf op te laden, gaat Wendy drie keer per week naar sportschool My Health. ‘Dat is een sportschool met maatschappelijke functie. Je mag er jezelf zijn, ook als het even minder gaat. Soms drink ik er gewoon koffie en praat ik met anderen. Dat helpt. Als ik me somber voel, geeft sporten me een duwtje in de rug. Ik schilder ook graag. Via YouTube heb ik veel technieken geleerd. Daar krijg ik echt energie van.’

Toekomst

Lange tijd had Wendy niet door dat ze mantelzorger was. ‘Ik vond het heel leuk om me aan te melden voor het Mantelzorgcompliment in december. Een mooi alternatief voor een kerstpakket, omdat ik zelf niet werk,’ zegt ze lachend.

Hoe ziet ze de toekomst? ‘Ik hoop dat we meer vrijheid krijgen. Voor Rosie is de toekomst erg onzeker. Als ze een superkracht mocht kiezen, zou ze onzichtbaar willen zijn. Ze zegt vaak dat ze alleen wil blijven en geen kinderen wil, omdat ze bang is dat niet aan te kunnen. Toch is ze heel zorgzaam. Als ik moe ben, troost ze mij en leert ze zelf ook haar grenzen aangeven. Ze is een lief meisje. Net als Jason staat ze altijd voor anderen klaar.’

Positieve blik

Wendy sluit af: 'Ik probeer overal het positieve van te zien. Alles wat ik heb meegemaakt, heeft mij gebracht waar ik nu sta.’

Tekst en fotografie: Jessie Vermeer