Marian: 'Open zijn over Parkinson maakt het makkelijker'

Marian (61) vertelt over haar man Hans (68) die Parkinson heeft. Hij krijgt de ziekte als hij 52 jaar oud is. Hij blijft gewoon werken en dat gaat lange tijd goed. Ze worden allebei lid van de Parkinson Vereniging. Bijna iedere maand gaan ze naar het Parkinson Café. Marian: “Wij vinden het Parkinson Café heel belangrijk. Je hoort over de verschillende symptomen van de ziekte. Ook de ervaringen van anderen helpen ons en geven soms troost.”

Cursus

Hans volgde de cursus 'Parkinson? Houd je aandacht erbij!'. De cursus geeft inzicht in de veranderingen die door de ziekte kunnen voorkomen. Marian geeft nu zelf de cursus via de Parkinson Vereniging. Ze vertelt enthousiast: “Mensen hebben er echt wat aan. Door oefeningen leren ze hoe ze ermee om kunnen gaan.”

Delier

Geleidelijk aan worden de beperkingen bij Hans erger. Met hulpmiddelen gaat het nog best goed. Maar als hij een delier krijgt, verandert dit hun leven enorm. “Het was verschrikkelijk,” herinnert Marian zich. “Door de angstige waanbeelden wilde hij het huis uitvluchten. Helaas was hulp niet meteen beschikbaar. Onze huisarts was met vakantie. En een vervanger was niet bereikbaar. Gelukkig sliepen onze twee zoons om de beurt bij ons. Dat gaf me veel steun.” Als Hans na een week in een zorgcentrum wordt opgenomen, krijgt Marian een paar dagen later een hartinfarct.

Geleerd om hulp te vragen

Marian volgt nu een revalidatietraject. “Het is allemaal heel veel, maar ik moet door. Ik heb geleerd om hulp te vragen. Anders lukt het me niet. Mijn man is nu 10 weken in het zorgcentrum. Binnenkort komt hij naar huis, met 3 dagen dagbehandeling. Maar hoe het dan gaat moeten we afwachten. Ook hoe dat voor mij is.”

Eigen activiteiten

Marian heeft besloten om te blijven zwemmen en schilderen. “Ik vind het belangrijk om tijd voor mezelf te hebben. Het ontspant me en ik krijg er energie van. Ik heb dat aan mijn man uitgelegd. Ook blijf ik naar het Parkinson Café gaan. Ik heb dat gewoon nodig.”

Plan voor de toekomst

Met de casemanager heeft ze een plan voor de toekomst gemaakt. Ook voor het geval haar man weer een delier krijgt. Dan weet ze precies wat ze moet doen. Ze bezochten ook een woonzorgcentrum voor als hij straks niet meer thuis kan wonen. Want Hans heeft beginnende Parkinson-dementie.

Wees open over Parkinson

Marian adviseert om aan andere mensen uit te leggen dat je partner Parkinson heeft. “Bijvoorbeeld als we kleren voor hem kopen, duurt het passen langer. Ik zeg dan tegen de verkoper dat mijn man Parkinson heeft. Dan is er begrip en meer geduld. Open zijn hierover maakt het makkelijker. Gelukkig heeft mijn man daar geen moeite mee.”

Kijk voor het aanbod van de cursus ‘Parkinson? Houd je aandacht erbij' op www.parkinson-vereniging.nl/parkinson-academie.

Tekst: Liesbeth de Groot
​Fotografie: Paul Ranft